Hidup dengan Lupus: Kenali Gejala, Pengobatan, dan Tanda Bahayanya

Apa Itu Lupus?

RS UNS – Lupus atau Systemic Lupus Erythematosus (SLE) merupakan penyakit autoimun kronis. Pada kondisi ini, sistem imun yang seharusnya melindungi tubuh justru menyerang sel dan jaringan tubuh sendiri sehingga menimbulkan peradangan di berbagai organ.

Lupus sering disebut sebagai “Penyakit Seribu Wajah” karena gejalanya yang sangat beragam, berbeda pada setiap orang, dan dapat menyerupai penyakit lain. Perjalanan penyakitnya juga dapat berubah-ubah, ada periode ketika penyakit aktif atau kambuh (flare) dan periode ketika penyakit lebih terkendali (remisi).

Di Indonesia, orang yang hidup dengan lupus sering disebut ODAPUS (Orang dengan Lupus). Dengan pengobatan dan pola hidup yang tepat, lupus dapat dikendalikan sehingga ODAPUS tetap dapat menjalani kehidupan yang aktif dan produktif.

Mengapa Lupus Bisa Terjadi?

Penyebab pasti lupus hingga saat ini belum diketahui. Lupus diduga terjadi akibat interaksi berbagai faktor, seperti:

• Jenis kelamin dan hormon. Lupus lebih sering terjadi pada perempuan, terutama pada usia reproduktif.
• Faktor genetik. Risiko dapat lebih tinggi pada orang yang memiliki keluarga dengan lupus atau penyakit autoimun lainnya, tetapi bukan berarti lupus sudah pasti diturunkan.
• Faktor etnis. Lupus dapat dialami siapa saja, tetapi lebih sering ditemukan pada beberapa kelompok etnis, termasuk populasi Asia.
• Faktor lingkungan. Paparan sinar ultraviolet, infeksi tertentu, stres fisik maupun emosional, serta perubahan hormonal dapat memicu atau memperberat gejala pada sebagian ODAPUS.

Pemicu lupus dapat berbeda pada setiap orang. Karena itu, penting bagi ODAPUS untuk mengenali hal-hal yang biasanya memicu munculnya keluhan.

Waspadai 11 Tanda dan Gejala Lupus

Gejala lupus dapat berbeda pada setiap orang. Beberapa tanda yang perlu diwaspadai antara lain:

1. Demam berulang tanpa penyebab yang jelas.
2. Mudah lelah, meskipun sudah cukup beristirahat.
3. Nyeri atau bengkak pada sendi, terutama jika sering kambuh.
4. Ruam kemerahan di kedua pipi dan batang hidung yang menyerupai kupu-kupu (butterfly rash).
5. Ruam kulit bersisik yang dapat meninggalkan bekas atau perubahan warna.
6. Kulit sensitif terhadap sinar matahari, sehingga ruam muncul atau bertambah berat setelah terpapar matahari.
7. Sariawan yang sering berulang, terutama bila tidak terasa nyeri.
8. Rambut rontok lebih banyak dari biasanya tanpa penyebab yang jelas.
9. Jari tangan atau kaki berubah warna saat dingin atau stres, menjadi pucat, kebiruan, atau kemerahan.
10. Bengkak pada kaki atau sekitar mata, yang dapat menjadi salah satu tanda gangguan ginjal.
11. Nyeri dada saat menarik napas dalam atau sesak napas.

Mengalami satu atau beberapa gejala tersebut tidak selalu berarti seseorang menderita lupus. Namun, bila beberapa keluhan muncul bersamaan, menetap, atau sering kambuh tanpa penyebab yang jelas, sebaiknya periksakan diri ke dokter.

Diagnosis lupus tidak dapat ditentukan hanya dari gejala atau satu pemeriksaan laboratorium. Dokter perlu menilai keluhan, melakukan pemeriksaan fisik, serta pemeriksaan darah dan urine.

Bagaimana Lupus Ditangani?

Lupus belum dapat disembuhkan sepenuhnya, tetapi dapat dikendalikan dengan baik. Tujuan pengobatan adalah mengurangi peradangan, mencegah kekambuhan, dan melindungi organ dari kerusakan.

Penanganan lupus meliputi:

• Menjaga pola hidup sehat, termasuk istirahat cukup, mengelola stres, mengonsumsi makanan bergizi seimbang, tidak merokok, serta melindungi kulit dari sinar matahari dengan tabir surya minimal SPF 30 dan pelindung seperti pakaian tertutup, topi, atau payung.
• Tetap aktif secara fisik. Aktivitas ringan hingga sedang yang disesuaikan dengan kondisi tubuh dapat membantu menjaga kekuatan otot, sendi, dan kebugaran. Fisioterapi dapat diberikan bila diperlukan.
• Mengonsumsi obat secara teratur. Jenis dan dosis obat disesuaikan dengan keaktifan lupus serta organ yang terkena. Pada lupus yang melibatkan organ penting seperti ginjal, otak, jantung, atau paru-paru, pengobatan dan pemantauan yang lebih intensif mungkin diperlukan.

Jangan menghentikan atau mengubah dosis obat sendiri meskipun sudah merasa sehat. Kontrol rutin tetap diperlukan untuk memantau kondisi penyakit dan respons terhadap pengobatan.

Kapan Harus Segera ke Rumah Sakit?

ODAPUS dan keluarga perlu mengenali beberapa kondisi yang membutuhkan pertolongan medis segera:

• Demam tinggi atau menggigil hebat, terutama bila kondisi tubuh semakin lemah.
• Urine kemerahan atau sangat berbusa, terutama bila disertai bengkak pada wajah atau kaki.
• Sesak napas berat atau nyeri dada yang muncul tiba-tiba atau semakin memburuk.
• Kejang, penurunan kesadaran, kebingungan mendadak, sulit berbicara, atau kelemahan pada salah satu sisi tubuh.
• Tanda infeksi berat, seperti demam tinggi, menggigil, sesak napas, muntah atau diare terus-menerus, atau kondisi tubuh memburuk dengan cepat.
• Nyeri perut hebat yang muncul tiba-tiba atau semakin berat.

Jika muncul tanda-tanda tersebut, segera cari pertolongan medis atau datang ke Instalasi Gawat Darurat (IGD).

Kesimpulan

Lupus merupakan penyakit jangka panjang yang belum dapat disembuhkan sepenuhnya, tetapi dapat dikendalikan. Dengan mengenali gejala sejak dini, menjalani pengobatan secara teratur, menjaga pola hidup sehat, dan melakukan kontrol rutin, ODAPUS tetap dapat menjalani kehidupan yang aktif dan produktif. Dukungan keluarga dan orang terdekat juga berperan penting dalam menjaga kualitas hidup ODAPUS.

Ditinjau oleh: dr. Artika Ramadhani, Sp.PD

Referensi

1. Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA). (2011). Rekomendasi Diagnosis dan Pengelolaan Lupus Eritematosus Sistemik. Jakarta: Perhimpunan Reumatologi Indonesia.
2. European Alliance of Associations for Rheumatology. (2024). EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. Annals of the Rheumatic Diseases, 83(6), 720–731. https://doi.org/10.1136/ard-2023-224218
3. Fanouriakis, A., Kostopoulou, M., Andersen, J., et al. (2024). EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Annals of the Rheumatic Diseases, 83(1), 15–29. https://doi.org/10.1136/ard-2023-224762
4. Kementerian Kesehatan Republik Indonesia. (2026). Lupus. Ayo Sehat Kementerian Kesehatan Republik Indonesia. Kementerian Kesehatan RI – Lupus
5. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. (n.d.). Systemic lupus erythematosus (lupus): Diagnosis, treatment, and steps to take. National Institutes of Health. NIAMS – Lupus
6. Siegel, C. H., & Sammaritano, L. R. (2024). Systemic lupus erythematosus: A review. JAMA, 331(17), 1480–1491. https://doi.org/10.1001/jama.2024.2315